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Kai está fuera de la UCI

Kai finalmente terminó su oferta en la UCI y fue "actualizado" a la unidad de atención pediátrica del hospital. Sin embargo, hubo algunos efectos secundarios posteriores a la cirugía ("secuelas", como se nos dijo en español). Sí, se veía, sentía y estaba mucho mejor que cuando estaba en la UCI, pero sabiendo lo que sabíamos sobre él, todavía era difícil verlo lidiar con sus nuevas limitaciones. Little Buddy no podía caminar por falta de fuerza y equilibrio, no podía hablar, no podía tragar y manejar su propia saliva, y además tenía una pizca de frustración (una carrera generosa) . Pero lo que nos dio una chispa de alegría fue el hecho de que cognitivamente él estaba allí.

Los médicos mencionaron que tomaría mucha terapia, tiempo y paciencia para ayudarlo a recuperarse y estar lo más cerca posible de sí mismo. "Puede o no ser capaz de hacer esto o aquello de nuevo, etc., etc." Eso no tenía sentido para mí. "Él podrá volver a hacer TODAS esas cosas" es lo que seguía pensando y diciéndome a mí mismo. Simplemente no podía (y aún no puedo) imaginar a Little Buddy no corriendo en el parque y montando su bicicleta ("No hay ruedas de entrenamiento, las ruedas de entrenamiento son para bebés" es lo que siempre dice)

Kai En UCI

UCI es un eufemismo para "UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS", no una abreviatura. Después de la cirugía de resección, los médicos estimaron 4 días en la unidad, luego a una habitación de hospital regular. Sin embargo, estuvieron fuera por alrededor de 11 o 12 o 30 o 50 días. Utilizo estos números porque cuando lo atraviesas pierdes la noción del tiempo / días y parece una eternidad. Un día de ver a Little Buddy en la UCI se sintió como 480 horas. No quiero detenerme demasiado en la situación de la UCI, hubo muchos momentos no tan positivos allí. A veces era muy difícil ver la luz al final del túnel; parece que estábamos dando un paso adelante y dos pasos atrás. Los médicos y las enfermeras de la UCI nos decían que Kai es fuerte, se está recuperando bastante rápido teniendo en cuenta todo lo que ha pasado. Pero no veíamos eso y no pudimos ver eso, especialmente después de todos los contratiempos.

Nota positiva: Kai es fuerte y Kai es un luchador. Kai es un luchador fuerte, no entiende las "limitaciones"; y eso crea frustración. Esas dos cosas juntas lo llevan a nunca rendirse.

Kai después de la resección tumoral

El 17 de mayo de 2019, Kai fue sometido a cirugía para resección del tumor que se encontró 4 días antes. La cirugía tomó alrededor de 6 u 7 u 8 o 20 o 48 horas. Sí, parecía una eternidad. Amigos y familiares salieron a dar su apoyo, y por la cantidad de horas que la cirugía tomó, se quedaron. Por eso estaremos siempre agradecidos.

Dos días después de la cirugía, Little Buddy se estaba recuperando en la UCI, y aquí es donde se capturó este momento. Todos a nuestro alrededor pensaron que era un momento tierno y amoroso entre padre e hijo, pero no lo fue, no para mí. Little Buddy estaba incómodo, despierto y dormido debido a los sedantes y medicamentos; y estaba visiblemente molesto por el dolor. Aquí estaba orando y rogándole a Dios que le quitara cualquier dolor o incomodidad que Little Buddy sintiera, y me lo pasara. Quería estar en su lugar, quería ser el que estaba sufriendo, el que estaba molesto e incómodo. Esa fue mi oración ese día. En un momento particular durante mi oración, Little Buddy me agarró la parte posterior de la cabeza como para confirmarme que iba a estar bien.

Kai comienza otra batalla

A mediados de abril de 2019, Kai fue llevada al hospital quejándose de dolor de cuello. El médico de urgencias le diagnosticó rigidez en el cuello y le recomendó fisioterapia. Durante este tiempo, Kai también comenzó a tener lo que describió, con sus habilidades de comunicación limitadas debido al autismo, como dolor ocular y ojos llorosos (que ahora creemos que eran dolores de cabeza). Fue llevado al oftalmólogo sin diagnóstico resultante o tratamiento prescrito. Después de otras 1.5 a 2 semanas sin mucho progreso y un incidente de dolor severo, fue llevado de vuelta al mismo hospital. Se ordenó una resonancia magnética y se encontró una masa ... diagnóstico: tumor de fosa posterior.

Kai fue operado dentro de 2 días para instalar una derivación para liberar la presión del fluido cerebral que se había acumulado debido al bloqueo del tumor. Esta imagen se tomó en la UCI 2 días después de la cirugía de inserción de derivación, y aproximadamente dos horas antes de la resección tumoral real.

En este momento en particular, Little Buddy ya había pasado por muchas cosas. El anestesiólogo tuvo que sacar sus dos incisivos frontales cuando estaba debajo porque estaban flojos y podían tragarse accidentalmente, estaba experimentando algunas molestias por la cirugía de derivación y, para empeorar las cosas, tuvieron que insertar un catéter debido al dolor. los medicamentos le impedían orinar. A pesar de todo esto, tenía la fuerza y la voluntad de sonreír para una selfie familiar. - Kai - Fuerte, irrompible (en birmano)